Jelenleg autista specifikus képzés Budapesten a Delej utcában az Autista Kutató csoportnál van, és a Bárczi Gusztáv Főiskolán 1,5 éves főiskolai képzés.
Görög szó jelentése „önmagára irányultság”
Legközismertebb jelentése gyermek pszichiátriai: szociális, kommunikációs és fantáziával összefüggő kognitív készségek zavara.
Az autizmus fejlődési zavar, amely jellemzően veleszületett, és egész életen áttart – vitathatatlan, hogy e fejlődési zavar organikus eredetű – agyi díszfunkciók következménye.
A több – még pontosan nem ismert legalább 6 gén- „autizmus gén” zavart okoz az agy bizonyos területeinek fejlődésében működésében. Az átlagtól eltérő agyműködés, átlagostól eltérő viselkedéshez vezet.
Az oki háttereket illetően kisseb arányban játszanak szerepet a környezeti faktorok,
pl. infrauterin virusfekciók
A szülői magatartásnak semmiféle szerepe nincs a fejlődési zavar kialakulásában.
Az autizmus jelenség mindenféle besorolás előtt létezett már, Itard francia orvos a 18. Század végén adott diagnózis felállítására is alkalmas leírás aweryroni Viktor, a talált fiú neveléséről, az állapotot azonban nem különítette el, és nem nevezte meg.
A szót eredetileg pszichopatológiai tartalommal Blenler alkotta 1911-ben.
Az „autista visszahúzódást” kontaktust-elhárítást, realitásérték zavarát írta le.
Az autizmus mint gyermekpszichiátriai fogalom Leo Kanner (1943) amerikai gyermekpszichiáter és Hans Asperger (1944) bécsi gyermekorvos, aki nem látta Kanner írását, és egymástól függetlenül az autisztikus sprektum (a „gyermekkori autizmus” főtípusát és a hasonló állapotok) két altípusát írták le.
Michael Rutter és kollégái a hatvanas években szintén megkezdték a típusos autizmussal kapcsolatos tanulmányaik sorozatát. Leírták a klinikai jellemzőket, vizsgálták a gyermekek intelligenciáját, és a serdülőkoron át a felnőtt korig követték őket. Más kutatók a szülőket vizsgálták, és semmilyen bizonyítékot sem találtak arra, hogy helytelen nevelési módszereikkel ők okoznák gyermekük autizmusát. A legtöbb tanulmányi eredmény szerint a szülő foglalkozása sem meghatározó.
A legtöbb autista gyermek szülei a második életévben észlelnek valamilyen abnormális vagy megkésett fejlődést, de sok szülő már jóval korában problémákra gyanakszik. A kezdet ideje eredetileg azért fontos, mert ez különbözteti meg az autizmust a skizofréniától. Az autizmus tüneteit mutató gyermek a 31. és 36. Hónap körül kezdenek abnormitást mutatni, szemben a skizofrénia jellegű zavarokkal, amely általában a tizenéves kor elején vagy vége felé alakul ki.
Azok az abnormitások, amelyek az autista gyermekek szülei kisdedkorban felismernek, gyakran nem jellegzetesen autista tünetek, úgyhogy nem meglepő, hogy a szülők nem ismerik fel korábban őket. Az autista gyermekek szüleinek mintegy egynegyede, egyharmada számol be a beszédkészség elvesztéséről az első évben, amit gyakran szociális magatartás-változás kísér. Ezek a regressziók többnyire abból álnak, hogy a gyermek felhagy néhány vagy valamennyi kommunikatív, értelmes szó használatával. Néhány longitudinális vizsgálatnál a szülők beszámolója szerint a tizenéves kor elérésekor sok autista gyermek flexibilisebbé és szociálisan érdeklődőbbé válik, az autizmus korlátian belül. Ezzel szemben autista fiatalok egy kisebb része határozott regressziót mutat viselkedésében és néha kognitív képességeiben is és még többen válnak agresszívabb és mutatnak viselkedési problémákat.
Az autizmus gyanújával vizsgálatra kerülő gyermekek vagy felnőttek felmérése többtényezős, multidiszciplináris folyamat. Szükséges hozzá a gyermek anamnézisének, jelenlegi viselkedésének és kognitív képességeinek ismerete, mely információk leginkább a szülők és pedagógusok beszámolóinak összesítéséből, megfigyeléséből és standardizált felmérés alapján szerezhetők meg. A diagnózis felállításának lényege a gyermek viselkedésére vonatkozó alternatív magyarázatok kizárása, a gyermek alapvető kognitív funkcióinak és viselkedésének felmérése, a lehetséges diagnózisok közötti differenciálás. Mivel az autizmus fejlődési zavar, gyakran segít, ha a részletes beszélgetést kronológiai rend szerint folytatjuk, de nem a terhességgel kezdjük el, hanem megkérjük a szülőket, hogy mondják el, mikor és miért támad először olyan érzésük, hogy valami nincs rendben gyermekük fejlődésével. Ha ezeknek a nehézségeknek az idejét és természetét már meg állapítottuk, könnyebb visszatérni a terhesség, a szülés és az újszülöttkor szakaszához, ahonnan előrehaladhatunk. Ilyenkor az autizmusban leginkább érintett területekről – kommunikáció, szocializáció, játék és specifikus viselkedési formák – kell információt kapnunk. Mivel az autizmus legegyértelműbben az iskoláskor közvetlenül megelőző években (4-5 éves korban) diagnosztizálható, idősebb gyermek esetében feltétlenül tájékozódni kell erről az időszakról. Ugyancsak szükséges a viselkedés és az érzelmi fejlődés egyéb aspektusai felöl érdeklődni.
A célok kijelölésénél négy alapvető szempontot kell figyelembe vennünk.
Szociális és kommunikáció fejlődés elősegítése,
Tanulás és problémamegoldó képesség fejlesztése,
A tanulást akadályozó, normális élmény-szerzés lehetőségét korlátozó viselkedési elemek csökkentése
A családok segítése, hogy helyzetükkel megbirkózzanak
Ezek átfogó célok, így feltétlenül le kell őket bontani specifikus, közvetlen és hosszú távú szükségletekre és megoldására. Az összes célhoz sajátos terv és stratégia válhat szükségessé. A megoldások sokszor nem csak a gyermek viselkedésének megváltoztatására irányulnak, hanem a külső fizikai környezet és mások viselkedésének megváltoztatására. A gyermekkel szembeni
Az autista gyermeknél a fejlődés egyetlen pontján sem jelentkezik az összes tipizált tünet. Minden gyermek egyedi adottságai határozzák meg a probléma korrigálásának súlypontját. Éppen ezért egy bizonyos gyermeknél egy bizonyos módszerrel lehet eredményeket elérni. Minden egyes gyermeknél meg kell találni a számára legmegfelelőbb módszert, mely fejlődését biztosítja.
Az autista gyermekek többsége olyan általános tanulási nehézségekkel küszködik, amelyek nagy része igen súlyos. Tovább bonyolítja a helyzetet az autizmus súlyosságának más-más mértéke, és a pedagógusok hozzá állása.
Gyakran előfordul, hogy az autista gyermek kivételesen „jó” emlékezőtehetséggel rendelkezik. Pl. menetrend megtanulása, gomba meghatározás,
Ha olyasvalakivel találkozik, akit évek óta nem látott, nem csupán az illető neve ugrik be az emlékezetébe, hanem a gépkocsijának márkája is. Gondot az események elraktározása és felidézése okozza. Bámulatos memória mutatványokra képesek. A tanításban általános vezérfonalunk lehet, hogy az autista gyermek inkább a vizuális, mint a verbális emlékezet az erőssége. Tehát inkább képi formában adjunk utasítást, ne szavakban. Ahhoz, hogy az autista gyermek ne szervetlen részletek halmazaként emlékezzen vissza dolgokra, ezt szolgáló stratégiákra kell megtanítani.
A jó verbalitású gyermeket úgy kell irányítanunk, hogy történetek vagy események felidézésekor ne összefüggéstelen részleteket soroljon fel. Az autista gyermek segítségre szorulhat, hogy megértse, hogy fontos emlékezni a dolgokra, és, hogy a múltbeli tapasztalatai alapján következtethet a jövő jövőbeli eseményekre. Kép vagy szimbólumsorokat kell a gyermek rendelkezésére bocsátani: találja, ki próbálja meg jósolni a következő kártyát. Ez a gyermek számára kezelhető, emlékezetgyakorló feladatokat jelent, melyet szívesen végez.
A problémamegoldás sikeres teljesítéséhez nem elég, ha az egyén megtanulja az egyedül a „helyes” választ az ingerre, hanem tudnia kell azt is, hogy melyik tanult szituációnak felel meg.
Az autista gyermek állandó helyzetekre vonatkozó állandó reakciókat próbál meg tanulni. Nagyon fontos, ha új módszert közvetlenül a „régi módszerrel” való megoldás után vezessük be. A régi és az új módszer egymás mellé helyezésével a gyermek megtapasztalhatja a sikeres megoldást.
Ha az autista gyermeknek nem áll rendelkezésére a megfelelő nyelvezet a „kódoláshoz” emlékei nem állhatnak össze a világról szerzett ismeretegységekké. A hatékony emlékezés érdekében a gyermeket a képi – vizuális- információkódolás használatára kell késztetni. Feltételezet, hogy sok autista gyermek vizuális egységekben gondolkodik, tehát építeni kell ilyen irányú készségeikre.
Ha a neveléshez nem tudunk pozitív légkört teremteni, akkor jobb, ha belesem kezdünk.
Lehet tiltakozni a pedagógusok részéről, hogy sokan vannak, de ez nem azt jelenti, hogy nem lehet megvalósítani. Amennyiben nem akarja a pedagógus meg valósítani nem is fogja.
Példa, csoport létszám 25 fő vegyes csoport, ami azt jelenti kis-közép- nagycsoport. Köztük volt egy mozgássérült és egyben enyhe értelmi fogyatékos gyermek, egy tanulásban akadályozott, és 6 különböző részképesség zavarral küzdő és hátrányos helyzetű gyermek.
És ebbe a csoportba került az autista gyermek, és a pedagógusok hozzá állása meg felelő volt, és 90% meglehetett oldani mindent. Másik évben ugyan ennek a csoportnak a csoport összetétele, 2 autista ami azt jelenti, hogy 2 fix napirendi kártya, mindegyiknek jelölni a helyét mindegyikre külön oda figyelni, a 2 tábla ne kerüljön egymás mellé de, mindegyik jól látható legyen, hogy a vizuális támogatás meg legyen, a csoporton belül még egy kevert specifikus zavarral diagnosztizált gyermek, és 5 különböző részképesség zavarral küzdő és hátrányos helyzetű gyermek. Az óvó néni délelőtt 10 óráig egyedül van a csoportban majd 10 óra után, csatlakozik a másik óvó néni, és a csoportnak a dajka néni van de, az nincs bent a csoportban pláne a reggeli időben. Nem könnyű feladat oda figyelni mindenre de az óvó nénik vállalták reggel, azzal kezdeni, ki legyen téve a napirend mindegyik gyermeknek, végig gondolni mi is lesz a nap folyamán, mert azt úgy kell kirakni, de, igenis meg lehet csinálni amennyiben olyan az óvó néni hozzá állása.
A gyermekeknek az összes kártya az óvó néni segítségével készült el a csoport szobában a többi gyermek előtt. Vannak kártyák, amik egységesek de vannak, amit a gyermek egyéni dolgához kell elkészíteni, majd laminálni, tépőzárazni, nem kis munka, nem 10 perces munka. Kezdve onnan, hogy van, amiből sokk, kellet mivel ebben az óvodában konkrétan 3 autista volt a 3. autista másik csoportban. Megrajzolni, fénymásolni, színezni, laminálni, tépőzárral ellátni mind ezt úgy, hogy minél hamarabb kész legyen és minél hamarabb lehessen alkalmazni. Köszönet érte az óvó néniknek nem mondom, hogy zökkenő mentesen zajlott le minden, de meg érte, és csinálták, csinálják.
A fejlesztés tekintetében az egyik legfontosabb és leghatékonyabb szerepe az úgynevezett vizuális támogatásnak van. Autizmussal élő gyermekek számára sokkal többet jelent a tárgyakban, képekben, vagy feliratokban nyújtott információ, mint a verbális közlések, nyújtotta lehetőségek.
A környezetet térben és időben strukturálni kell, így a tanulók információt kapnak arról, hogy mit, hol, mikor, milyen sorrendben tegyenek. A tevékenységek szimbolizálására a gyermekek szimbólumszintjének megfelelő vizuális eszközöket, információhordozókat használunk (valódi tárgyat, kicsinyített tárgyat, fotót, képet, piktogramot). A szimbólumpár egyikét az adott tevékenység helyszínén helyezzük el, megmutatva annak helyszínét, a másikat a tanulók napirendjén. A munkarend és a munkavégzés megmutatja, hogy mennyi ideig tart a tevékenység és hogyan, milyen sorrendben kell elvégezni a feladatokat. A struktúra a gyermekek számára is átláthatóbb, nyugodt hátteret biztosít.
A fix képes napirendet az ajtó mellé tenni amennyiben van rá lehetőség.. A napirendet közösen kezdeni felrakni. Közben értelmezni a képek jelentését: pl. kimegyünk kezet mosni és meg is nézni, hogy a csapnál van hívókép. Az étkezésnél, az asztalnál, állandó helye legyen, ezért a székre ragaszuk a tízórait, ebédet, uzsonnát, jelző hívóképet és mindig arra az egy helyre tegyük a széket. Amennyiben ott alvós lehetőleg oda is kitenni a hívóképet és az ágyat minden esetben oda rakni neki.
A fejlesztésben és viselkedés problémák kezelésében alapvető a kognitív viselkedésterápiák módszerek alkalmazása. Alapvetően fontos a kívánt viselkedések szisztematikus megerősítése. Minél rövidebb időn belül bevezetni az árnyékolást: a gyermek mögé állva, folyamatos fizikai segítséget nyújtva, vele együtt végezni a tevékenységet, lehetőség szerint nem adni szóbeli instrukciókat. A szóbeli instrukciót, kérést, utasítást a gyermekkel szemben lévő személy adja meg, lehetőleg vizuálisan támogatva. A promtokat (fizikai késztetések) pedig fokozatosan vonjuk vissza. Ezt abban az esetben lehet alkalmazni, amennyiben a gyermeket nem zavarta a fizikai közelség. Ilyen módon meg tudjuk tanítani, színezni, festeni, ragasztani.
Példa: szeretném, ha a gyermek meg értené, hogy le kell ülni az asztalhoz tízóraizni, a fix napirendi kártyán ki van téve tízórai. A gyermek nem érti, még tiltakozik sajnos itt „drasztikus” módszert is alkalmazni kell a széken jelölve, van, de az első alkalmakkor a tízórai kártyát az asztalra is leteszem, és leültetem a gyermeket, nem beszélek, nem könyörgöm csendben hang nélkül, leültetem nincs megjegyzés semmi részemről. Amennyiben azt veszem észre, hogy fel akar állni, hátulról le fogom, nem engedem, hogy fel álljon de, nem szólalok meg. Ha 10-15 percig kell viaskodni, akkor viaskodom sajnos de, nem szólalok, meg annyi segítséget lehet adni, hogy egy harmadik személy mutatja a kártyát, és jelzi tízóraizás, van. A gyermek el fogja magát engedni, lehet érezni, mikor lazul el és ellehet engedni, még egy darabig mögötte maradni, és utána ott hagyni. Meg lehet, sőt valószínű 1-2 napig ez így működik de, a 3. napon le fog ülni elég lesz, ha csak oda állni. A 4. napon már annyi jelzésre, hogy a kártya mutatásával meg fogja érteni, hogy le kell ülni. Jelezni a fix napirendi táblán és a székén, hogy mit kérünk tőle. Tisztában vagyok vele, hogy ez nagyon nehéz feladat végig csináltam egy párszor remegtem én is szörnyen, éreztem magamat, utána viszont sokkal könnyebb volt, mert már tudta mit kérek. Nem kellet viaskodni, harcolni
Azt a rövid időt kibírják a csoportban lévő gyerekek semmi bajuk nem lesz. Ami nagyon fontos nem szólalni meg olyankor nem babusgatni nem könyörögni csak hátulról támogató segítséget adni.
Bármit szeretnék meg tanítani, lehetőleg hátulról támogatom, és nem beszélek ez is nehéz feladat, mert ösztönösen jön a könyörgés a babusgatás.
Nagyon nehéz a pedagógus azon gondolatán változtatni, hogy a gyermek megtanulta, tudja alkalmazni a napirendi folyamatot. A pedagógus figyelmét többször fel kell hívni arra, hogy igen tudja, ha látja a kártyát, hogy mi következik, nem elhagyni folyamatosan használni. Tisztában vagyok vele, hogy ez plusz munka de, hogy az autista gyermeknek a körülötte lévő gyermeknek, a pedagógusnak is jó legyen, erőltessük meg magunkat és használjuk a kártyákat rendszeresen. A hatása nagyon jó lesz.
Nem szabad elfelejteni, hogy az autista gyermeknek a tanulási folyamatnak az elején ugyanúgy fizikai segítségre van szükségük, mint annyi más tanulási folyamatnál is. Segítünk neki a tányért az asztalhoz a játékot a helyére vinni, az összefüggést csak később fogják meg érteni, de meg érti. Az óvodákban is beigazolódni látszik. „Az autista gyermekektől elvárjuk, hogy alkalmazkodjanak…” a nem nekik készült óvodai programhoz. Valójában ez egy lehetetlen feladat. Az autista gyermek valóban képes haladni a tanulással, ha a nevelés alkalmazkodik az ő fogyatékosságához. Az autista gyermekkel vizuálisan tudtunk leghatékonyabban kommunikálni. Azok a pedagógusok, akiknek nincsen elég ismeretük az autizmusról, összekeverik a kiinduló pontot a végső céllal. Nem veszik tudomásul, hogy a vizuális támogatás és „augmentatív oktatás” egy segítő eszköz, amit állandóan használni kell. Az autizmus eljárásnak ez az alapja. Erre lehet építeni, ezzel tudjuk megérteni, hogy, Hol? és Mikor? mit kell csinálni, Mennyi? ideig tart ez a tevékenység. Valójában ez egy nehéz feladat, vizuálisan megmagyarázni valamit olyan gyermekeknek, akik számára nehezen értelmezhető Mi? Hol? Mennyi? és Hogyan? szó jelentése. Ezért nem szabad összekeverni a kiinduló pontot a végső céllal. Nem szabad egy elkezdett folyamatot félbehagyni és azzal magyarázni, hogy nem kell már kártya, mert ezt már tudja. Majd csodálkozni azon, hogy vajon mi a baj, miért tiltakozik?
Példa: Foglakozás kezdetén az asztal bal oldalán elhelyezni az aznapi tevékenységeket, jelölő kártyákat. Az egyéni foglalkozásoknál szüksége van tojásfőző órára is. Amint elvégzett egy feladatott a képet megfordíthatja. A foglalkozásnak akkor van vége, amikor a feladatokat jelző képek meg vannak fordítva. Az órák segítségével tudjuk jelezni, hogy pl. a történetolvasás meddig tart, ugyan így tudjuk a számítógép mellet töltött időt meghatározni. Motivációként önjutalmazási rendszert kell biztosítani a gyermek számára elérhető tevékenységek világosan megszabott hierarchiájával. Foglalkozás végén a személyes naplóban rögzíteni a foglalkozáson történteket, ebben az aznapi foglalkozás képekkel való illusztrálása építeni a fő feladatott, és ezt a gyermekkel meg is beszélni.
Azokat is jelölni, amit szívesen tesz, és amit nem szívesen csinál. Remélhetőleg a szülők otthon meg is hallgatják gyermeküket. Fontos feladatnak tartom még, hogy a szülők partnerek legyenek, ehhez az én-könyv elkészítése, jó lehetőségnek tűnik. Ebben a szülő tud segíteni, ő ismeri a gyermekét, mi érdekli, merre jártak a család tagjai mindezekhez a szülő tudja az információt és a képeket biztosítani. Ezzel lehetőséget adni, hogy közösen tevékenykedjenek.
Néhány kép a foglalkozás alatt használtakból:
Itt nem csak azok az eszközök vannak használva amelyik a képen látható, hanem más eszközök is amelyekkel ugyan azok a feladatok megoldhatók.
A 80 -as évek végén hazánkban is vetítették az „Esőember” című filmet az egy gyönyörű film csak sajnos sokan úgy képzelik el, hogy olyan az autista, és valójában nincs igazuk. Mindenki nézze, meg ha van rá módja de, vegye tudomásul, hogy a valóság nem olyan amilyen a filmbe látjuk, sokkal keményebb.
Ezt az idézetett minden pedagógusnak, oda tenném, és utána mondja el, mit gondol róla. Miután többször elolvastam ezt a gondolatot, megkérdeztem magamtól, hogy valóban tiszteletben tartjuk-e, ismerjük-e az autistákat? Valóban azon vagyunk, hogy megkeressük a közös utat az együttéléshez? Én örülnék annak, ha engem meg akarnának változtatni?
„Ha valaki autista, az nem azt jelenti, hogy nem ember. Azt azonban jelenti, hogy idegen. Azt jelenti, hogy ami mások számára normális, az az én számomra nem normális, és ami az én számomra normális, az mások számára nem normális. Bizonyos szempontból borzasztó hiányosan vagyok felszerelkezve a világban való túléléshez, úgy, mint egy földönkívüli, aki tájékozódási útmutató nélkül ittrekedt. Személyiségem azonban érintetlen. Énem sértetlen. Értékesnek és értelmesnek tartom az életet, és nem szeretném, ha kigyógyítanának abból, hogy önmagam legyek.... Tiszteljenek meg azzal, hogy a saját feltételeimnek megfelelően érintkeznek velem – ismerjék fel, hogy mi egyformán idegenek vagyunk egymásnak, hogy az én létezési módjaim nem csupán az Önök létezési módjainak hibás változatai. Kérdőjelezzék meg a feltevéseiket. Határozzák meg saját feltételeiket. Dolgozzanak velem együtt azon, hogy hidat tudjunk építeni egymás között.” (Jim Sinclair)
Ha valaki autista, az nem azt jelenti, hogy nem ember. Azt azonban jelenti, hogy idegen. Azt jelenti, hogy ami mások számára normális, az az én számomra nem normális, és ami az én számomra normális, az mások számára nem normális. Bizonyos szempontból borzasztó hiányosan vagyok felszerelkezve a világban való túléléshez, úgy, mint egy földön kívüli, aki tájékozódási útmutató nélkül itt rekedt. Személyiségem azonban érintetlen. Énem sértetlen. Értékesnek és értelmesnek tartom az életet, és nem szeretném, ha kigyógyítanának abból, hogy önmagam legyek. Tiszteljenek meg azzal, hogy a saját feltételeimnek megfelelően érintkeznek velem – ismerjék fel, hogy mi egyformán idegenek vagyunk egymásnak, hogy az én módjaim nem csupán az önök létezési módjainak változatai. Kérdőjelezzék meg a feltevéseiket. Határozzák meg a saját feltételeiket. Dolgozzanak velem együtt azon, hogy hidat tudjunk építeni egymás között. (Jim Sinclair)
Charles elsőéves az egyetemen történelem szakon. Mindig is a családfák tanulmányozása volt a hobbija. Egész könyveket tud kívülről, és ez nagy hatással van a diáktáraira - talán annál is inkább, mivel más területen elég tehetetlen. Nem tudják kiismerni. Charles egy csodagyerek, de látta-e már valaki, amint szendvicset rendelt? Nem szereti a vajat, de ahelyett, hogy rendelne egy vaj nélküli szendvicset, megrendeli az első dolgot, ami az eszébe jut. Ha ez egy vajas szendvics, akkor kifizeti, kimegy és beledobja az első útjába kerülő szemetes kukába. Sohasem sikerült megtanulnia egy vaj nélküli szendvicset kérni. (XY)
Az iskolában csak az osztályteremben volt némi biztonságérzetem. Az összes többi hely azonban - a büfé, a játszótér, az ebédlő - olyan volt, mint egy rémálom. Fogalmam sem volt, hogy viszonyuljak a többi gyerekhez, és az időm a tőlük való félelemben telt el. Nem értettem, miért viselkednek úgy, ahogyan viselkednek, és hogy ez a viselkedés mit jelent. (Sean Barron)
(Kurzus a vizuális segítségről)
Azt hiszem kár, hogy a tanárom nem vett részt a kurzuson. A napirendek megkönnyítik az életemet. A rendes osztályomban nem akarják használni ezeket a napirendeket. (Jonathan,12 éves)
Az élet küzdelem; azokkal a dolgokkal kapcsolatos határozatlanság, amelyeket mások triviálisnak tartank, rengeteg belső feszültséggel jár. Pl. ha valaki azt mondja otthon: „holnap elmehetnénk bevásárolni” vagy azt, hogy „majd meglátjuk, mi lesz”, úgy látszik, nem realizálja, hogy a bizonytalanság nagyon sok belső stresszt okoz nekem, és hogy állandóan dolgozom – kognitív értelemben - azon, hogy mi fog, és mi nem fog történni.
Az eseményekkel kapcsolatos határozatlanság más dolgokkal kapcsolatos határozatlanságra is kiterjed, így pl. arra, hogy a tárgyakat hova kell tenni, vagy hol találhatók meg, vagy hogy az emberek mit várnak el tőlem. (Therese Joliffe)
Azt hiszem, hogy a körülöttem levő világ meg nem értéséből származó zavarodottság okozza az összes félelmemet. Ez a félelem aztán magával hozza a visszahúzódás iránti igényt. Bárminek, ami segít csökkenteni ezt a zavarodottságot (és itt valójában csak nagyon kevés ember segíthet) az a hatása, hogy csökken a félelem, és végül pedig csökken az elszigeteltség és a kétségbeesés, így tehát az élet elviselhetőbbé válik. Ha a többi ember akár csak néhány percre kipróbálhatná, milyen autistának lenni, talán akkor tudnák, hogyan lehet segíteni. (Therese Joliffe)
Bizonyos zajok, például az iskolai csengő hangja úgy sértették a fülemet, mint egy ideget érő fogorvosi fúró, és megdobogtatták a szívemet. (Temple Grandin)
Egyszer valaki azt kérdezte, hogy miért ismétlem meg pontosan ugyanazt a mondatot, amit hallottam, és ugyanolyan hangsúllyal, mint az, aki mondta. Akkor nem tudtam erre válaszolni. Mivel kértek arra, hogy megírjam ezt a cikket, alaposabban el kell gondolkodnom önmagamról, mint valaha. Most már tudom, hogy többféle válasz is létezik.
Először is az embernek olyan keményen kell dolgoznia ahhoz, hogy megértse a beszédet, hogy mire a szavak végül eljutnak az agyáig, be is vésődnek, úgy ahogy hallja őket.
Másodszor, az embernek elég nagy erőfeszítésébe kerül az, hogy megpróbálja reprodukálni azt, amire az emlékezete képes.
Harmadszor, az embernek hosszú ideig olyan kevés elképzelése volt a beszédről, és ez az egész olyan nagy erőfeszítés, hogy az ember azt hiszi, hogy neki is olyan hangon kell elmondania a szavakat, mint annak, aki eredetileg használta őket. Úgy látszik, az ember nincs tudatában annak, hogy a szavakat sokféle hanglejtéssel ki lehet mondani , és hogy a dolgok kifejezésének többféle módja van. Csak a tudományos munkám során jöttem rá arra, hogy többféle helyes módja van annak, ahogyan a dolgokról beszélhetünk.
Negyedszer, azért szoktam újra és újra ismételgetni ugyanazokat a szavakat, mert ettől nagyobb biztonságban érzem magam.
Ötödször, amikor elkezdtem ugyanúgy megismételni a mondatokat, mint ahogy hallottam őket, azt hiszem, ezért tettem ezt, mert én magamtól csak egy-két szóval tudtam előállni, így jó módszernek tűnt a hosszabb mondatokkal való kísérletezés, még akkor is, ha nem én gondoltam ki őket. (Therese Joliffe)
Rájöttem, hogy az emberek egymással való kommunikálásra használják a nyelvet, de nem tudtam, hogyan. Az a gondolatom támadt, hogy a hosszú szavak használata az okosság jele. Hogy okosabb legyek, elhatároztam tehát, hogy elolvasom a Random House Enciklopédiát. Ez volt a leghosszabb szótárunk.
Aznap iskola után az első definíciónál megkezdtem az olvasást. Minden nap annyit olvastam, amennyit bírtam, és a lehető legjobban koncentráltam. Közel nyolc héttel később kiolvastam a szótárt. Erősnek éreztem magam, és alig vártam, hogy a többi ember füle hallatára használjam ezeket a szavakat. Egy év múlva rájöttem, hogy nem tudom hogyan kell őket összefüggésekben használni.
Amikor azonban tizenöt éves voltam, azt hittem, hogy csak be kell helyettesítenem a rövid szavak helyébe a hosszú szavakat, és mindenki azt fogja mondani: Öregem, ő aztán okos!
Amikor a tervem kudarcba fulladt, zavart és sértődött voltam. Először mindenkire haragudtam, de aztán rájöttem, hogy ez valójában mit jelent: még mindig nem fejtettem meg, hogyan beszélnek egymással az emberek. Nem először életemben úgy éreztem magam, mint egy másik bolygóról érkezett lény. (Sean Barron)
Amikor Sean találkozott egyik barátommal, így üdvözölte: „Mily kellemes éji hangulatot nyújt számunkra ez az este. Érzéseim túlcsordulnak. El vagyok ragadtatva attól, hogy találkoztam önnel. (Sean anyja)
Rengeteg időbe telt, amíg rájöttem, hogy az emberek, amikor beszélnek, esetleg a figyelmemet akarják felhívni. Néha azonban fel is zaklatott, amikor rájöttem, hogy a többi ember azt várja tőlem, hogy figyeljek oda arra, amit mondanak, mert a nyugalmamat megzavarták. Kezdtem egyszerre egy szónál többet is megérteni, és akkor rájöttem, hogy a beszédet időnként hozzám intézik. Ugyanakkor elkezdtem fejben olvasni és mondatokat leírni az iskolában. Ekkor kezdtem úgy érezni, hogy a beszélt nyelv frusztrál.
Jobban meg tudtam érteni a szavakat, ha papíron voltak, mintha hangosan kimondták őket. (Therese Joliffe)
Ebben az időben nem voltam képes szavakkal kifejezni az érzéseimet. Soha nem jutott eszembe, hogy megkérdezzem a mamát, miért vagyok olyan furcsa, hogy megmondjam neki, segítségre lenne szükségem. Fogalmam sem volt arról, hogy a szavakat erre is lehet használni. (Sean Barron)
Nagyon sokat szenvedtem a gyomorfájásom miatt, amely már olyan kicsi koromban kezdődött, hogy még senkinek nem tudtam elmondani. Bármikor rám törhet, de olyankor mindig, amikor tudtam, hogy olyan helyre kell mennem, vagy olyan dolgot csinálni, ami nagy stresszt jelent nekem. Időnként annyira fáj, hogy az egész testem megmerevedik és ilyenkor képtelen vagyok mozogni.(Therese Joliffe)
A valóság egy autista számára események, emberek, helyek, hangok és látnivalók zavarba ejtő egymással kölcsönhatásban álló halmaza. Úgy tűnik, semminek nincsenek világos határvonalai, rendje vagy jelentése. Életem nagy részét avval töltöm, hogy megpróbálom kidolgozni az egyes dolgok mögött rejlő rendet. A megszokott rutinok, az időpontok, a konkrét útvonalak és rituálék segítenek valamiféle rendet teremteni ebben az elviselhetetlenül kaotikus életben. Amikor időnként előfordul, hogy részt akarok venni valamiben, az agyam még akkor sem mondja meg nekem, hogyan kellene hozzáfognom.
Egy autista is érezheti magát magánosnak és ő is tud szeretni.
Ha az egészséges emberek egy idegen lényektől hemzsegő bolygón találnák magukat, valószínűleg megrémülnének, nem tudnák, hogyan illeszkedjenek be és bizonyára nehézséget jelentene számukra az idegen lények gondolatainak, érzéseinek, szándékainak megértése, valamint az, hogy hogyan reagáljanak megfelelően ezekre a dolgokra. Ilyen az autizmus. Ha bármi hirtelen megváltozna ezen a bolygón, az egészséges emberek nyugtalankodni kezdenének, ha nem értenék meg teljesen, hogy ez a változás mit jelent. Így érzik magukat az autisták, amikor a dolgok megváltoznak. Azzal, hogy a változatlanságra törekednek valamennyire csökkentik ezt a rettenetes félelmet.
Az életemet a félelem uralja. Én még akkor is félek, hogy valami borzalmas fog történni, ha a dolgok nem közvetlenül fenyegetőek, mert nem tudom megérteni azt, amit látok.
A társas lét nehéz, mert látszólag nem követ semmilyen meghatározott sémát.
Az autisták gyakran dühösek, mert nem képesek tökéletesen megérteni a világot – és ez néha már túl sok nekik.
Ahogy sok idő telt el addig, míg rájöttem, hogy az emberek valójában esetleg hozzám beszélnek, ugyanúgy sok idő telt el addig is, amíg rájöttem, hogy én is egy személy vagyok – még ha kicsit más is, mint a többiek. (Therese Joliffe)
A tárgyak ijesztőek. A mozgó tárgyak még inkább. A hangot is adó mozgó tárgyakat még nehezebb elviselni. Az emberi lények megértése a legnehezebb, mert nemcsak avval a problémával kell megküzdenünk, hogy látjuk őket. Mozognak, mikor erre nem számítunk, hangokat adnak, és olyan különböző követeléseket támasztanak az emberrel szemben, amelyeket lehetetlen megérteni. Amikor végre azt hisszük, hogy már kezdjük megérteni valamelyikük működését, akkor valami történik, és minden megváltozik. (Therese Joliffe)
Időm nagy részét egyedül töltöttem a hálószobámban, és akkor voltam a legboldogabb, amikor az ajtó becsukódott és én magamra maradtam. Nem emlékszem, hogy valaha is gondoltam volna arra, hogy hol van az anyám, az apám, a testvérem; úgy tűnt, hogy ők nem érdekelnek. Azt hiszem, ez azért volt, mert egy darabig nem jöttem rá, hogy ők emberek és hogy az embereknek a tárgyaknál fontosabbnak kell lenniük.
Az volt a szokásom, hogy egy nagy sötét takarót borítottam a fejemre, és még most is van ilyen vágyam. Ez a vágy egyre nő olyankor, amikor ismeretlen emberekkel vagyok együtt ismeretlen környezetben. (Therese Joliffe)
Az egyik legmeghökkentőbb dolog az volt, hogy lehetetlen volt megvigasztalni. Úgy tűnt, mintha az anyja vagy az apja jelenléte nem segített volna neki abban, hogy nyugalomban, biztonságban érezze magát. Még annak sem érezte szükségét, hogy dédelgessük vagy felvegyük. Brian ekkor három éves volt (Brian édesanyja)
…a tárgyak különböző kategóriáira is meg kellett tanítani. Nem látta át, hogyan tartoznak össze a dolgok. A banán képét egy csoportba rakta az emberekével, a teheneket az autókkal.
Amikor már öt éves elmúlt egyszer mentem vele a buszon. Hirtelen meglátott egy feltűnő frizurájú hölgyet. Rámutatott és hangosan megkérdezte: Mami ez ember vagy állat? És mi az ott a fején? (Hilde de Clerq)
Gyűlöltem az iskolát. Az autista gyerekek szüleinek soha nem lenne szabad arra gondolniuk, hogy közönséges iskolába küldik a gyerekeiket, mert ez sokkal több szenvedéssel jár, mint amennyi előny származik belőle. A gyerekek senkinek nem tudják elmondani, hogy szenvednek. A képesítésüket nem tudják felhasználni egy állásnak nemhogy a megtartására, de a megszerzésére sem. Bár a közönséges iskoláztatás révén egy csomó elégségessel és néhány jelessel végeztem, és diplomát is szereztem, az egész nem érte meg azt a szenvedést, amelyet ki kellett állnom.
A tanárok úgy tettek, mintha megértenének, de valójában nem értettek meg. Féltem a lányoktól, és a fiúktól, a tanároktól, és mindentől, ami ott volt. Féltem a mosdótól és attól, hogy ki kell kéretszkedni, amit nem voltam képes megtenni, és abban sem voltam soha biztos, hogy ki akarok menni a wc-re, úgyhogy a tanároknak már elegük lett abból, hogy folyton a gondozónőhöz kellett hordani, hogy öltöztessen át.
Az iskolában ütöttek, rúgtak, lökdöstek és csúfoltak a gyerekek.
Amikor egy autista embereknek való helyre jártam, az életem egy kicsit elviselhetőbb lett, és minden bizonnyal kevésbé kétségbeesettnek éreztem magam.
Attól kezdve, hogy bekerültem az egyetemre, alig szekáltak. Mindig megengedték, hogy a kedvenc helyeimre üljek, amikor pedig vizsgára került a sor, elvonulhattam a többiektől a kedvenc szobámba, olyan körülmények közé, amelyeket szerettem, mert rájöttek, hogy a rendszeres napirendemtől való bármilyen eltérés visszaveti a munkámat. (Therese Joliffe)
Számomra a legnehezebb dolog az emberek arcára, különösen a szemébe nézni. Amikor az emberekre nézek, szinte mindig tudatos erőfeszítést kell tennem hozzá, és olyankor is rendszerint csak egy másodpercig vagyok rá képes… Ha hosszabb ideig nézem az embereket, rendszerint azt mondják, hogy úgy tűnik, mintha csak keresztülnéznék rajtuk, nem pedig rájuk néznék, mintha nem lennék tudatában annak, hogy ők valójában ott vannak. Az emberek nem tudják értékelni, milyen elviselhetetlenül nehéz számomra az, hogy ránézzek valakire. Megzavarja a nyugalmamat és rettenetesen ijesztő – bár a félelem a személytől való távolodással együtt csökken. (Therese Joliffe)
Thomas egyáltalán nem tudja leolvasni az arckifejezéseket. Nem volt képes megérteni, ha egy felnőtt megharagudott rá. Gyakran el kezdett nevetni, ha valakinek megváltozott az arckifejezése. Azóta megtanítottam neki, mi a különbség a boldog, a rémült és a dühös között. Több tucat képpel gyakoroltunk és Thomas most már mindegyiket meg tudja nevezni. De az arckifejezés felismerése még mindig nehézséget okoz. Amikor a nővére, Elizabeth, egyik nap dühösen nézett rá, komolyan megkérdezte: „Elizabeth, miért vannak az arcodon ezek a vonalak?” (Hilde De Clerq)
Gyerekkoromban az emberek világa túl ingerlő volt érzékeim számára. Az olyan átlagos napok, amikor valami változás történt a napirendben vagy váratlan események jöttek közbe, az őrületbe kergettek, a hálaadás vagy a karácsony azonban még rosszabb volt. Ilyenkor a házunkban hemzsegtek a rokonok. A sokféle hang lármája, a különböző szagok, a különböző sebességgel különböző irányba haladó emberek, az állandó zaj, zűrzavar, a folytonos érintések túlságosan próbára tettek. Egy nagyon kövér néni, aki jószívű és gondoskodó volt, megengedte, hogy használjam az olajfestékeit. Kedveltem őt. Amikor megölelt, mégis teljesen elöntött a rémület és pánikba estem. Olyan volt, mintha egy édességhegy fojtogatna. Visszahúzódtam, mivel túláradó érzései túlterhelték az idegrendszeremet. (Temple Gradin)
Az egészséges gyerekek szeretik a szüleiket. A szüleik iránti szeretetből elmennek az iskolába és ott megtanulnak dolgozni. Ha az autista fiaimat nézem, úgy tűnik, ez pont fordítva van. Ök először megtanultak dolgozni és ebből kiindulva kezdtek egyre inkább nyitni a szociális világ felé. (Elena Ahlström, tanárnő)
Állandó kapcsolatot kezdett egy autista férfival. Megkönnyebbültem azonban, amikor a kapcsolat véget ért és ő elemezte számomra a befejezést. Amikor megkérdeztem tőle, miért nem találkoznak többet, azt mondta: „Elmentünk együtt könyvtárba, együtt ebédeltünk és elmentünk moziba. Túl vagyunk mindenen, amit együtt megcsinálhattunk, úgyhogy itt az ideje annak, hogy elkezdjünk egy másik kapcsolatot.” (Gary Mesibov)
Miközben visszamentem a szobámba, azon gondolkodtam, amit a házigazda mondott, és akkor – huszonegynéhány éves koromban – rádöbbentem, hogy én más vagyok. Az óvodában azt gondoltam, hogy a csoporttársaim mások, a középiskolában néha nagyon idegennek éreztem magam, mintha nem teljesen odavaló lennék, ma este azonban először életemben rájöttem, hogy tényleg más vagyok. Autista vagyok. Különleges ember vagyok. (Temple Gradin)
A hallásom olyan, mintha maximális hangerőre állított hallókészülékem lenne. Olyan, mint egy bekapcsolt mikrofon, amely mindent felvesz. Két választásom van: vagy bekapcsolom a mikrofont és elárasztanak a hangok, vagy kikapcsolom. Anyám mesélte, hogy időnként úgy viselkedem, mintha süket lennék. (Temple Gradin)
35 éves vagyok és autista. Sokat ugrálok fel-le és hadonászom a karjaimmal. Annyira autisztikus vagyok, hogy még adót sem kell fizetnem. Az élet folytonos teher. (David)
Mindig úgy érzem, hogy az ujjaim segítségével jobban meg tudom érteni a dolgokat. Rokonaim azt mondják, hogy a hallási és a vizuális megértésem hiányát az ujjaim segítségével próbálom kompenzálni, úgy mintha vak lennék. A tanácsadó pszichiáterem is valami hasonlót mondott, mert én mindig cibáltam és úgy értem hozzá, ahogyan mások sose mertek volna. Azt mondta, hogy az emberek többsége nem érti, hogy én valójában kommunikálok vele, még ha szokatlan módon is.
Másrészt általában nem szeretem a csókokat, öleléseket, összebújásokat. Ha valakit megölelek és megsimogatok, ezt olyankor kell tennem, amikor kedvem van hozzá, nem pedig amikor elvárják tőlem.
Amit mások viccnek hívnak, azt rendszerint nagyon nehezen tudom megérteni, ezért ritkán nevetek rajtuk. Időnként nevetek, de nem azért, mert viccesnek találok valamit, hanem csak megismétlem a mások nevetése által keletkezett hangot.
Amit a többi ember furcsa kézmozdulatnak vagy grimasznak hív, nekem a biztonság érzését adják és talán örömöt is okoz. (Therese Joliffe)
Volt egy nagy problémám az ételekkel. A sima és egyszerű ételeket szerettem enni. Ezeket kaptam kicsi koromban is, ezért megnyugtatónak és biztonságosnak tartottam őket. Nem akartam semmi újat kipróbálni. Túlságosan érzékeny voltam az ételek anyagára. Mindent meg kellett érintenek az ujjammal, hogy tudjam, milyen érzés, mielőtt a számba veszem. Nagyon utáltam a kevert dolgokból álló ételeket pl. a galuskát, zöldségeket, szendvicset. Soha, de soha nem voltam képes egyiket sem a számba venni. Tudtam, hogy ha megtenném, iszonyatosan beteg lennék. (Sean Barron)
Gyakran rosszalkodtam a templomban, mert a szoknya csiklandozott és dörzsölt. Más érzés volt vasárnapi ruhában lenni, mint hétköznapi ruhában. Az emberek többsége néhány perc alatt alkalmazkodik ahhoz az érzéshez, amelyet a különböző típusú ruhák okoznak. Három-négy napom is rámegy, amíg teljesen alkalmazkodom az új ruhákhoz.
A szüleim el sem tudják képzelni, miért viselkedtem olyan csúnyán. Csak egy kicsit kellett volna másképp öltözködnöm, és megjavult volna a viselkedésem.(Therese Joliffe)
Hét-nyolc éves koromig órákat töltöttem el azzal, hogy a párnahuzatom hímzett szélét simogattam és kapargattam. Még most is csinálom ezt különböző felületeken, különösen, ha jó érzés és ha ad egy kis hangot. (Therese Joliffe)
Nagyon szerettem benézni az autók ablakán, és megnézni a sebességmérőt. Legjobban a mutató érdekelt. Egyik nap kimentem az úttestre. Éreztem, hogy jönni fog egy autó. Látnom kellett a sebességmérőt. Az autó vezetője megállt , megragadott és bevitt a házba. El sem tudtam képzelni, hogy miért ilyen dühös rám, amikor én semmi mást nem akartam, csak belenézni az autójába. Megijesztett. Azután a mami is dühös lett rám, és tudtam, hogy megint csak azért fognak megbüntetni, mert szeretem nézni a sebességmérőket. Nyilvánvaló volt számomra, hogy amit szeretek csinálni az rossz - különösen ebben az esetben, amikor egy vadidegen is megharagudott rám. Nem tudtam elképzelni, miért olyan szörnyű dolog benézni valakinek az autójába. (Sean Barron)
Szerettem az ismétlődéseket. Amikor felkapcsoltam a villanyt, mindig tudtam, hogy mi fog történni. Amikor felkattintottam a kapcsolót, a fény kigyulladt. Ez fantasztikus biztonságérzetet adott, mert minden egyes alkalommal pontosan ugyanúgy zajlott le. Időnként egy táblán két kapcsoló is volt, ezeket még jobban szerettem. Nagyon szerettem kitalálni, hogy az egyes kapcsolók melyik villanyt gyújtják meg. Ha már tudtam, akkor is izgalmas volt újra meg újra megcsinálni. Mindig ugyanolyan volt.
Az emberek zavarnak. Nem egyformák és egyáltalán nem érzem magamat biztonságban velük. (Sean Barron)
Mint miden autista személyt, Martint is megszállottan érdekli néhány dolog. Ilyenek a kerekek, a csövek, a lyukak, a hold, az emberek születési dátumával és életkorával kapcsolatos számok, az utazás, különösen mediterrán vidékre. Ezenkívül: az, hogy gyorsan lebarnuljon – még cipőkrémmel is képes volt bekenni magát. Cigarettázott, hogy keménynek látsszon és úgy próbált hasonlítani a többi fiúhoz, hogy egy különleges akcentussal kezdett beszélni… Előbb-utóbb mindegyiken túljutott. (Martin édesanyja)
Volt néhány egyforma ajtó a szobában. Meg kellett tudnom, mi van mögöttük: zsákutca vagy más terek nyílnak? Jobban éreztem magam, ha megnéztem az ajtókat. Mielőtt megnéztem őket, kényelmetlenül éreztem magam, mert a szokásaim felborultak azzal, hogy bejöttem ebbe a szobába. Amint elkezdtem nyitogatni és csukogatni az ajtókat, sokkal jobb érzésem lett. Természetesen akkor is csinálnom kellett ezt, ha tudtam, hogy mi van az ajtó mögött – az ember sosem tudhatja hogy valami nem változott-e meg időközben. Minden ajtó mögé be kellett néznem; ha ezt nem tettem meg, nem lehettem benne biztos. (Martin)
Ha lehetséges az autista embereket tapintás segítségével tanítani, akkor szerintem azt kellene alkalmazni. Nem tudtam tökéletesen megtanulni, hogyan kell a tányér megfelelő oldalára helyezni a kést és a villát, amíg csak mondták, hogyan kell. Amikor azonban valaki a kezembe adta ezeket a dolgokat és a megfelelő helyzetben az asztalra tette a kezemet, néhányszori ismétlést követően egyszer s mindenkorra megtanultam.
Ehhez hasonlóan évekig nem tudtam a megfelelő lábamra felhúzni a cipőmet, egészen addig, amíg valaki meg nem fogta a kezemet és végig nem hízta az ujjaimat a lábam, majd a cipőm oldalán. Néhányszor meg kellett ismételni, de utána kezdtem úgy felhúzni a lábbelimet, hogy a megfelelő oldalak összepárosításához először végighúztam a kezemet a lábam, majd a cipőm oldalán. (Therese Joliffe)
…úgy éreztem, hogy nem tudok úgy beszélgetni, mint a „normális” emberek, és mivel nem értettem őket, a beszélgetéseikbe sem tudtam részt venni. Kompenzálnom kellett, ami hiányzott belőlem. Pl. ennek legjobb módja volt, hogy megmutattam az embereknek, hogy ismerem mind az ötven Államot, a térképen való elhelyezkedésüket, alakjukat. Szükségem volt arra, hogy megmutassam, hogy valójában milyen okos vagyok és azzal, hogy kérdéseket tettem fel, éppen ezt értem el. Soha nem azt kérdeztem, hogy: „Melyik államban járt már?”, hanem inkább azt, hogy „Volt-e már Montanában?”, így meg tudtam mutatni nekik, hogy az összes államot ismerem. Ezek a kérdések egyfajta menekülést is jelentettek számomra. (Sean Barron)
Ha a szülők arról panaszkodnak, hogy a gyermek rosszul alszik, ez azért lehet, mert az autizmus kihat a gyermek álmira. Ha ezek az álmok felébresztik, nem nagyon ismeri fel, hogy azok nem valódiak. Ha fel is gyújtják a villanyt, végtelenül sokáig tart annak felismerése, hogy az alvás során átélt élmény csupán álom volt. (Therese Joliffe)
Thomas még mindig képtelen arra, hogy kreatív módon elfoglalja magát. Amikor mesélek neki, mindig a valódi életből vett kalandokat mondom el, pl. egy fiúról, aki az anyjával palacsintát süt – ez valószerű, semmi elképzelt nincs benne. Ha könyvből olvasom a mesét, alig figyel oda, viszont észrevesz minden apró részletet: észreveszi, hogy az első oldalon kékebb a víz, mint a harmadikon. (Hilde de Clercq)
El tudják-e képzelni, azt, hogy csak néhány dolog okoz Önöknek örömet, és ezeket mind megtiltják? Azt mondták, hogy segítenek nekem, és közben szisztematikusan megfosztottak a személyiségemtől. (Barbara Moran)
Nem volt hirtelen felébredés, villámcsapás, amelytől a fiúnk egyszerre normálissá vált volna. Ehhez kemény munkára és időre volt szükség. Mindent meg kellett neveznünk, mindennek el kellett magyarázni a működését. Még mindig sok tennivaló maradt. (Mrs Barron)
Jessie olyankor látszik a legnormálisabbnak és a legboldogabbnak, amikor a munkájával van elfoglalva. (Clara Park)
Részletek Csaba édesanyjának előadásából
Csaba nem tudja a normákat spontán elsajátítani, és bizony sokszor „fütyül” az elfogadott viselkedési formákra. Az utcán mutogat, esetenként pörög, magában beszél, és ha valaki éppen szimpatikus neki, akkor oda megy hozzá, és egészen közel hajol és szeretné megvakargatni a feje tetejét. El lehet képzelni, hogy ilyenkor mi történik.
…Megkérdeztem, hogy szerinte melyik tanító nénije a legszebb. Vártam, mert várakozni kell, jóval többet, mint az átlagos gyermeknél, hogy megérkezzen a válasz, de nem jött. Felsoroltam hát a tanárnők nevét, de egyet kifelejtettem. Csaba kimondta az ő nevét. Azt hittem ez a válasz, hogy őt tartja a legszebbnek, de Csaba akkor már türelmetlenül felkiáltott: „Nem! A szépséget nem lehet sorrendbe állítani! A szépség nem számok sorozata!” Döbbenten hallgattam, mert igaza van. És szégyelltem magam, hogy 13 év alatt sem tanultam eleget Tőle.
Nem tudom elképzelni azt a világot, amelyben Ő nincs jelen. Nem bírnám ki azt az életet, ahol nem hallatszik az Ő kacagása, melyben nem ragyog a szeme, ahol Ő nem futkározik a játszótéren, igaz leginkább egyedül. Ez persze fáj, de már ő is tudja, hogy ha kinevetik a gyerekek, akkor, ha szólok, hogy megyünk, akkor menni kell. Ez egy lassú folyamat, amit szokniuk kell a gyerekeknek is, és persze nekem is fájó, amikor látom, hogy kihasználják a naivságát. Kicsit tűröm, hogy játszanak, hogy kicsit nevessenek, azután hazamegyünk. Nincs segítség erre, csak önmagunk ereje és a türelem, amivel megvárjuk, hogy a környezet megértse.
Gyakran előfordul, hogy az otthonunkon kívül feszültté válik, mert meglát két embert, akikhez – mára már megtanultam – különösen vonzódik. Ilyenkor közéjük szeretne ugrani. Megtudtam nagy nehezen, hogy azért mert ezüst, meg arany szálakat érzékel közöttük, amit ő úgy mond „kötél”. Olyankor mutogat: Ők össze vannak kötve.
Az én autista kisfiam nem szereti a hangos gépeket. Nem szereti, ha egész nap szól a zene, vagy a tévé. Azt mondja: FÁJ.
Részletek Ian édesanyjának naplójából
Ian nem tudta elviselni, hogy a házban bármit is elmozdítsunk. A takarítás egy rémálom volt. Ha az asztalt és a székeket áttoltam az egyik oldalra, hogy a másikat felsúrolhassam, Ian kiabálni kezdett és mindent visszatolt a helyére.
Ebben az időben már alig jártunk valahova. Mindenütt ugyanaz volt a szöveg: „Ha az enyém lenne, jól megraknám.”
Kizártam magam a lakásból. Az ablakon keresztül bekiabáltam neki, hogy nyissa ki az ajtót. Ian bemenekült a nappaliba és elbújt.
…az egyik dolgozó csúszó-puzzle-t próbált összerakni, egy olyan játékot, amelyben négyzeteket kell a megfelelő helyre rakni. Ian mellette állt, idegesen rágta a hüvelykujját. Hirtelen elvette a puzzle-t és pár pillanat alatt tökéletesen összerakta. Gyakran tapasztaljuk, hogy technikai dolgokat olyan jól átlát, hogy bárki megirigyelhetné.
Néhány hónapja vettünk egy új tv-t. 60 csatornája van. Távirányítóval működik, amin csak kilenc gomb van és egy csomó apró, számomra felfoghatatlan dolog. Amikor Ian hazajött és meglátta, azonnal tudta kezelni. Kedvenc csatornája a 22-es, de én nem jutok túl a 9-es csatornán.
Mi lesz Iannal? Reméljük, hogy a többi gyerekünk nem fogja elhagyni, mikor mi már nem leszünk. És csak reménykedhetünk abban, hogy lesznek gondozók, akik értenek az autizmushoz, akik maguk is tanulni akarnak, akik nem gondolják egyből, hogy ők tudják a legjobban, és csupa jószándékkal mindent összekuszálnak.
Az autizmus idegi-fejlődési rendellenesség, a szociális, kommunikációs, kognitív készségek minőségi fejlődési zavara, amely gész életen át tartó fogyatékos állapotot eredményezhet. Csökkent mértékű társadalmi kapcsolatokban és kommunikációs képességekben, abnormális viselkedési és érdeklődési mintázatokban nyilvánul meg.
Az autizmussal élő gyermekek csoportjába soroljuk mindazokat, akikről közös szükségleteik alapján, az ellátás szempontjából, így pedagógiai szempontból is egységesen kell gondolkoznunk, mert általános értelmi képességeiktől függetlenül speciális szükségleteiket kielégítő, sajátos nevelési megközelítésre van szükségük.
A hagyományos felfogással szemben az autizmust nem betegségnek, nem elmebetegségnek (pszichózis) tartjuk, hanem a fejlődés olyan zavarának, amely minőségében és mennyiségében is eltér a normál fejlődéstől, és az esetek többségében típusosan fogyatékos állapothoz vezet. Ennek megfelelően orvosi értelemben nem gyógyítható.
Az autizmus tehát a viselkedés jellegzetes tüneteivel leírható állapot, amely különböző, agyi fejlődési és működészavart okozó tényezők hatására jöhet létre. Okai között, amelyek nem teljesen tisztázottak, elsősorban genetikai és az idegrendszert károsító hatásokat, esetleg azok interakcióit feltételezik. A genetikus meghatározottság igen erős. Ezt jól mutatja például az a tény, hogy az autizmussal élő gyermekek testvérei között az átlagosnál ötvenszer gyakoribb, 2,7% az autizmus megjelenése.
Az autizmus skálája a mély fogyatékosságtól az ép intellektusú ember enyhe szociális készségzavaráig terjed. A diagnosztizált személyek száma ismereteink, diagnosztikus módszereink javulásával növekszik. Az autizmus gyakran jár együtt értelmi, vagy egyéb fogyatékossággal. Előfordulásuk fiúknál 4-5-ször gyakoribb, mint a lányoknál. Magyarországon a szakirodalmi források a szűken értelmezett autizmus gyakoriságát 0,05-0,15%-ra (5-15000 fő), tágabban értelmezett gyakoriságát 0,25%-ra (25000 fő) becsülik.
Megfelelő speciális módszerekkel igen jó eredmények érhetők el a nehézségek kompenzálásában és a szociális beilleszkedésben. Az eredmény jobb a korábban elkezdett kezeléseknél.
Az Asperger-szindróma az autizmus egy enyhébb formája. A klasszikus autizmustól (Kanner-szindróma) az különbözteti meg, hogy míg az autistáknál már hároméves kor előtt késés figyelhető meg a szociális interakcióban, a nyelvi képességekben, a szimbolikus és imaginatív játékban” (DSM-IV definíció), addig az Asperger-szindrómánál ez nem jelentkezik; ezenkívül az Asperger-szindrómára jellemző a normális ütemű nyelvi fejlődés, valamint az átlagos vagy annál magasabb intelligenciaszint. Mindezek miatt felismerése is nehezebb, egyes becslések szerint az esetek 30-50%-át nem diagnosztizálták.
A klasszikus autizmus tünetei 3-5 éves korban, tehát az óvodáskorban a legtípusosabbak, illetve legsúlyosabbak.
A tünetek megmutatkoznak:
a társas kapcsolatokban: pl. társaktól való elkülönülés vagy szokatlan közeledés, nem teremt vagy kezdeményez kapcsolatot, a szülőkkel is csak szükségletei kielégítésére, a társakat figyelmen kívül hagyhatja, átgázol rajtuk, fél tőlük, agresszív, idegenekkel gátlástalanul elfogadó vagy kedves, a veszélyeket nem ismeri fel, gyakori a magány szeretete, félelem a zajtól, hangoskodástól.
a kommunikációban (beszéd, gesztus, mimika): pl. a beszéd hiánya, olykor visszafejlődése a beszéd szintjéhez képest gyenge beszédhasználat, a nyelv szó szerinti értelmezése, furcsa tartalma, szokatlan hanghordozása, nem beszélő gyermeknél kompenzációra való törekvés más eszközökkel.
Jellemző a szemkontaktus gyenge, a szociális funkció szempontjából fogyatékos használata, pl. bámulás. Súlyosabb esetben a szemkontaktus teljesen hiányozhat.
A kommunikáció lehetetlenségét is okozhatja a jellegzetes ragaszkodás az azonossághoz, a kóros fokú leválaszthatatlanság az anyáról, a frusztráció és félelem kapcsán jelentkező düh- és szorongási rohamokat, pl. nyilvános helyen, vásárlás közben, közlekedés során, várakozáskor.
a megismerés, észlelés zavarában: pl. csökkent fájdalomérzés, emiatt a nő a balesetveszély lehetősége, szagolgatás, vizuális ingerek keresése, ragaszkodás bizonyos színekhez.
az érdeklődés, aktivitás és játék területén: szűk körű érdeklődés, amely kisgyermekkorban főleg a tárgyak fizikai jellegzetességeire vagy azonos aktivitásra irányul, a szimbolikus játék hiánya, szokatlan, sztereotip, repetitív tevékenységek, hobbik, tartós belefeledkezés tárgyak részleteibe
Jobb képességű, idősebb gyermekeknél, felnőtteknél a szűk körű, sztereotip érdeklődés már nem szenzoros ingerekre irányul, hanem szociális tartalommal nem bíró, vagy funkcionális értelmétől elvonatkoztatott témákra, érdeklődési körökre: pl. térképek, közlekedés, járművek, országok és fővárosok, lakcímek, telefonszámok stb. Gyakori a zene szeretete.
a gondolkodásban, a tanulásban és a mindennapi alkalmazkodásban pl. ragaszkodás az állandósághoz, a megszokotthoz, új helyzetek, ismeretek, módszerek elutasítása, alkalmazkodási képtelenség
Egy-egy gyermeknél nem találjuk meg az összes tünetet, és súlyosságuk is igen változó lehet.
A gyakorlatban a diagnózis általában másfél éves kornál később születik meg. Ennek oka az ellátó rendszer és a szakemberképzés hiányosságai. Az iskoláskorig vagy még tovább kezeletlenül maradtak fejlesztése, a deviancia kezelése a kor növekedésével egyre nehezebb, bár a nevelhetőség, taníthatóság időszaka az autizmussal élő fiatalok esetében benyúlik a felnőttkorba, így sohasem túl késő a fejlesztést elkezdeni.
A várható élettartamot az autizmus nem befolyásolja.
Az esetleg jelentős mértékű fejlődés mellett az alapvető probléma egész életen át fennáll, és döntő hatással van a szociális beilleszkedésre, életminőségre, a képességeknek megfelelő színvonalú életvezetés elérésére. Ez utóbbi az önellátás, pl. a szobatisztaság kialakításától a megszerzett egyetemi diploma (ritkán) sikeres gyakorlati felhasználásáig terjedhet.
A változatos kép alapján a prognózisban várható jelentős különbségekre nem lehet egyénenként következtetni. Támpontot adhatnak az intelligencia tesztekkel mért eredmények (nem az esetleges kiemelkedő képességek mérése!) és a beszédfejlődés tempója.
Minden 100 típusosan autizmussal élő gyermekből kb. 5 válik önálló felnőtté, 25-30 jelentős fejlődést mutat, de támaszt, ellenőrzést igényel, a többiek súlyosan fogyatékosak és életük végéig ellátásra szorulnak.
Az autizmus felismerése, leírása és a szakszerű ellátási rendszer kialakítása igen későn indult meg. Az autizmussal kapcsolatos pszichológiai, gyógypedagógiai, orvosi és alapkutatások ma is nagy intenzitással folynak, de az állapot ismertsége még mindig alacsony szintű a szakmai és laikus körökben egyaránt.
Magyaroszágon az állami ellátás kötelezettségei törvényileg is egyre jobban megfogalmazód-nak, de megvalósításuk a feltételek (például szakemberképzés) hiányában szinte lehetetlen.
Az Asperger-féle zavar az autizmus enyhébb formája. Olyan rendellenesség, amely - amúgy intelligens és tanulékony - embereket meggátol abban, hogy jól működő szociális kapcsolatokat alakítsanak ki. A rendellenességet dr.Hans Asperger osztrák pszichiáter és gyermekorvos (1906–1980) írta le először 1944-ben; ő az autisztikus pszichopátia nevet adta neki.
Az Asperger-szindróma a Mentális rendellenességek diagnosztikai és statisztikai kézikönyve (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) 4. kiadásába (DSM-IV) került be 1994-ben.
Az Asperger-szindróma (AS) nem befolyásolja az értelmi képességeket vagy a tanulási folyamatot, sok AS-ban szenvedő kivételes tehetséggel, képességekkel lehetnek megáldva.
A klasszikus autizmustól (Kanner-szindróma) az különbözteti meg, hogy míg az autistáknál „már hároméves kor előtt késés figyelhető meg a szociális interakcióban, a nyelvi képességekben, a szimbolikus és a játékban, addig az Asperger-szindrómánál ez nem jelentkezik a nyelvi fejlődés normális ütemű.
A kritériumok, aminek alapján az Asperger-szindróma diagnosztizálható:
A. Minőségi károsodás a szociális interakcióban, ami az alábbiakból legalább két tünet megjelenésében nyilvánul meg:
(1) a számos nem-verbális viselkedés-elem, mint pl. szemkontaktus, arckifejezés, testtartás, gesztusok szociális interakciók szabályozására való használatának egyértelmű károsodása
(2) a fejlődési szintnek megfelelő kortárs-kapcsolatok kialakításának kudarca
(3) a spontán törekvés hiánya az öröm, érdeklődés, sikerélmény másokkal való megosztására (pl. érdeklődésének tárgyát nem mutatja meg, nem viszi oda másoknak, illetve nem mutat rá arra)
(4) a szociális vagy érzelmi kölcsönösség hiánya
B. Korlátozott, repetitív és sztereotip jellegű viselkedés, érdeklődés és tevékenységek, melyek az alábbiakból legalább egy tünet megjelenésében nyilvánulnak meg:
(1) intenzitásában vagy tárgyában abnormális, egy vagy több sztereotip, korlátozott érdeklődési kör, amely az egyént kizáró jelleggel foglalkoztatja
(2) nyilvánvalóan rugalmatlan ragaszkodás bizonyos nem-funkcionális rutinokhoz vagy rituálékhoz
(3) sztereotip és repetitív motoros manírok (pl. a kéz vagy az ujjak repkedő, csavaró mozgása vagy komplex testmozgások)
(4) tartós belefeledkezés tárgyak részleteibe
C. A zavar klinikailag jelentős károsodást okoz a szociális, munka vagy egyéb fontos funkciók terén.
D. Nincs klinikailag jelentős általános elmaradás a beszédben (pl. kétéves korra egyszerű szavak használata, hároméves korra kommunikatív kifejezések használata).
E. Nincs klinikailag jelentős késés a kognitív fejlődésben vagy a kornak megfelelő önkiszolgálási készségek, a szociális interakción kívüli adaptív viselkedés, illetve a környezet iránti érdeklődés gyermekkori fejlődésében.
F. A Pervazív Fejlődési Zavarok valamely másik, meghatározott alcsoportja, vagy a Skizofrénia kritériumainak nem felel meg.
Az Asperger szindróma enyhe formája nehezen felismerhető, egyes becslések szerint az esetek 30-50%-át nem diagnosztizálják.
Az Asperger-szindrómával születettek közül sokan olvasás- és írástanulási problémákkal küzdenek gyermekkorukban, rosszul teljesítenek az iskolában.
Nehezen vagy egyáltalán nem tudnak beilleszkedni a közösségbe. (A tudósok mai álláspontja szerint ebben a betegségben szenvedett számos történelmi személyiség vagy híresség, köztük W. B. Yeats költő, Lewis Carroll író, valamint Albert Einstein és Newton is.)
Amit a külvilág először észrevesz:
irtózás a változásokkal szemben problémák a szociális interakcióban szűk vagy speciális érdeklődés bizonyos dolgokkal rendkívül intenzíven foglalkoznak környezetük dolgait és folyamatait sajátos aspektusból szemlélik átlagosnál rosszabb motorikus koordinációk iskolai nehézségek túlzott érzékenység, érzelmi kiszolgáltatottság a könnyed beszélgetés hiánya (nem tudnak apróságokról beszélgetni) szokatlan viselkedés mániás szokások (p.l vásárlási kényszer, bizonyos szokások kényszeres betartása stb.)
Számos Asperger-szindrómás magától is képes felismerni azokat a dolgokat, amiben eltér a többi embertől, megtanulja leküzdeni hátrányait és képes beilleszkedni a társadalomba akár anélkül is, hogy tudná magáról, hogy Asperger-szindrómás.
Összeállította: Juhászné Gáspár Dorottya
Témakörök
A honlap megpróbálja összegyűjteni a fejlesztéshez, gyógypedagógiai és logopédiai munkához szükséges anyagokat. Tegyél te is azért, hogy minél több anyagot találjanak itt az érdeklődők.
Dokumentumok
Dokumentumaink segítséget nyújtanak, ha szükséged van rá a munkád során. Vedd figyelembe, te is segíthetsz másoknak, ha publikálsz itt cikkeket!
Segítségnyújtás
Ha kérdése van, a fórumban megkérdezheti és a megfelelő szakember megpróbál segíteni Önnek!
Fórum
A fórum az a hely, ahol meg lehet beszélni a problémákat. Mindenkit várunk oda, akinek kérdése van vagy segítséget szeretne nyújtani másoknak.
A honlap megpróbálja összegyűjteni a fejlesztéshez, gyógypedagógiai és logopédiai munkához szükséges anyagokat. Tegyél te is azért, hogy minél több anyagot találjanak itt az érdeklődők.
Dokumentumaink segítséget nyújtanak, ha szükséged van rá a munkád során. Vedd figyelembe, te is segíthetsz másoknak, ha publikálsz itt cikkeket!
Ha kérdése van, a fórumban megkérdezheti és a megfelelő szakember megpróbál segíteni Önnek!
A